marzo 2018


Parlare di morte nella nostra cultura quando a morire è un bambino

 A cura di Maria Rinaldi

“Va denunciato il silenzio, il disconoscimento, le lusinghe con le quali l’adulto costruisce un muro: fra il bambino e la morte, in verità fra la morte e sé stesso”

Raimbault G., Il bambino e la morte, La Nuova Italia, Firenze, 1978.

In una cultura come la nostra, ossessionata dal benessere, di morte non si parla.

morte

Eppure ci ammaliamo, invecchiamo, moriamo. È l’epoca della morte in diretta, del cordoglio tramite “like”, l’epoca del diritto a morire per scelta. Una società circondata da immagini di morte che si scopre tuttavia sempre più incapace di rapportarsi, parlare e comunicare attorno al morire, quando deve passare al livello dell’esperienza e della coscienza.

Il problema sembra essere sorto nel momento in cui nacque la scommessa moderna di poter combattere la morte anziché accettarla. Un po’ come a dire che si muore in base allo stato delle attuali evoluzioni e non semplicemente perché si è nati. In presenza di malattie con prognosi infausta continuiamo infatti ad affidarci ancora, e in modo pressoché totale, alla capacità curativa del medico, confidando in un “delirio di onnipotenza” che ha visto nel corso dei secoli il divaricarsi del rapporto medico e paziente proprio nel momento del morire, finendo per fare dell’evento “morte” il più grande fallimento della medicina. Questo ha contribuito alla progressiva separazione di quegli aspetti che un tempo erano inscindibili della cura e che appartenevano alla cultura medica: curare per guarire “to cure” ma anche il prendersi cura della persona “to care”.

Come dunque poter sostenerne una disponibilità relazionale e promuovere un sistema che sappia prendersi cura di un uomo che muore se è lo stesso concetto di morte ad essere oggigiorno marginalizzato e rinnegato?

E se quell’ “uomo” fosse un bambino, immortale per logica?

Per anni l’infanzia è infatti stata descritta come il regno dell’inconsapevolezza e il tema del fine vita in età evolutiva è stato relegato, ancor più che quello adulto, ai margini della professione medica.

Una prassi, quella della negazione della malattia e della morte in età evolutiva che è di tutta la società. Solo in Italia si stima che esistano oltre 30.000 bambini (età 0-17 anni) con malattia inguaribile e/o terminale eleggibili alle Cure Palliative Pediatriche (CPP), eppure solo il 15% dei bambini eleggibili ha di fatto effettivo accesso a tali cure.

L’idea che i bambini non debbano morire, e che proprio alla medicina sia affidato il compito di impedirlo, è considerata al giorno d’oggi forse la sfida culturale-concettuale più grossa per chi si occupa della cura nel fine vita.

D’altronde comunicare la morte di un bambino è quanto di più difficile si possa immaginare.

Come dunque poter comunicare una prognosi infausta al bambino e alla sua famiglia?

I bambini sono consapevoli di stare per morire? Quali competenze mettere in campo?

È possibile parlare di morte, nella nostra cultura, quando a morire è un bambino?

imagesAi clinici e a i genitori è affidato il difficile compito di capire quando, come e quanto il bambino vuole essere informato, offrendogli il tempo necessario per metabolizzarne il vissuto.

L’età cronologica non è necessariamente predittiva di ciò che i bambini possono apprendere e l’esperienza personale svolge spesso un ruolo di primaria importanza nel comprendere cosa viene loro comunicato. Se di regola a bambini molto piccoli non bisognerebbe dire che stanno per morire per i bambini più grandi la comunicazione dovrebbe essere valutata caso per caso.

Gli studi e la ricerca clinica sembrano confermare che i bambini siano quasi sempre consapevoli di stare per morire, e questo anche in età precoce e a prescindere dal grado di coinvolgimento nel processo diagnostico.

Questo stato di “aperta consapevolezza” continua tuttavia ad essere il più delle volte ignorato nel corso della malattia da uno qualsiasi della “triade” dei soggetti coinvolti (operatori-genitori-bambino). Il bambino si ritrova così spesso da solo ad affrontare le proprie angosce e può scegliere coscientemente di non rivelare i propri pensieri e l’avvenuta presa di coscienza unendosi al personale sanitario e ai genitori in un gioco di reciproca finzione. Una forma di protezione reciproca che il più delle volte conduce all’isolamento fisico e relazionale.

Ad oggi le linee guida invitano pertanto a un approccio comunicativo al bambino quanto più “aperto” e onesto possibile. Nella pratica clinica, tuttavia, si continuano a riscontrare forme di riluttanza nel discutere la prognosi sia con i genitori che con i bambini, soprattutto se infausta e incerta.

L’invito è pertanto quello di provare a integrare la comunicazione all’interno di un processo relazionale e di usare la relazione stessa come strumento comunicativo: creare un ambiente di verità piuttosto che “dire” la verità, dare tempo all’altro di interiorizzare gli elementi che gli vengono forniti, di digerirli e riproporli, decidere anche di starci in quella relazione (Lonati, 2017).

È importante inoltre creare fin da subito un’alleanza di condivisione e di fiducia con la famiglia. Si può infatti pensare di affrontare un discorso così delicato, come quello della comunicazione della morte di un bambino, solo ed esclusivamente se si è riusciti a creare precedentemente una relazione autentica con la famiglia che ne abbia permesso il dialogo, dialogo che dev’essere continuamente rinnovato. Comunicare, pertanto, significa innanzitutto comprendere un linguaggio, e comprendere un linguaggio significa, in ultima analisi, comprendere una forma di vita, che talvolta può differire anche notevolmente dai propri sistemi valoriali di riferimento.

Sembra tuttavia essere la stessa “cultura della morte” a mancare in termini di formazione medica.  L’Istituto Superiore di Sanità ha evidenziato chiaramente come in Italia, nonostante la presenza di una buona legge (DL.vo 38/2010) ad oggi permane una diffusa idea popolare di onnipotenza della medicina, basata più sul concetto di guarigione che su quello di cura.

Come dunque poter pretendere che il medico possa disporsi a una cura globale se le stesse “questioni di morte” vengono di fatto separate dalla formazione e competenza medica?

Se da una parte la mancanza di una formazione professionale adeguata può comportare il rischio di improvvisare la propria condotta clinica basandosi sulle proprie risorse personali, d’altra parte tuttavia rimane indiscussa la difficoltà insita nella domanda: “come fare a dirglielo?”.

Sembrerebbe che la domanda fondamentale non sia tanto cosa dire o come dirlo, quanto cosa fare dopo averlo detto, come continuare a saper “stare” in quella relazione. E la risposta, in tal caso, si delinea al tempo semplice quanto complessa: esserci. Esserci per il bambino e per la famiglia. Prendersi cura del bambino significa del resto prendersi cura dell’intero nucleo famigliare.

La comunicazione che ruota attorno al concetto di morte è pertanto un processo relazionale continuo che dovrebbe iniziare il prima possibile ed essere rinnovato continuamente all’interno di una più generale cultura alla cura e al sentire.

Prima ancora di incentivare una formazione specifica che sappia rapportarsi al bambino morente, e quindi proporne nuove formule assistenziali, è dunque indispensabile recuperare l’arte medica nella sua accezione più ampia, educando ed educandosi alla morte e al morire, ed includendo in tale educazione anche l’età evolutiva.  La vita, in fondo, come ricorda Marta Verna in “Nessuno esca piangendo”, c’è fino a che c’è, e tutti hanno sempre e comunque qualcosa da fare per quella vita. Quel qualcosa è curare.

 

Bibliografia

Lonati G. (2017) L’ultima cosa bella. Libertà e dignità alla fine della vita, Rizzoli, Milano

Verna M. (2016) Nessuno esca piangendo (Italian Edition) UTET.